Maladies neurodégénératives : une stratégie nationale 2025-2030 pour mieux accompagner malades et aidants

Les maladies neurodégénératives progressent à un rythme inquiétant. En cause : le vieillissement de la population et une meilleure détection des troubles. On estime qu’en 2050, plus de 3 millions de personnes pourraient vivre avec une maladie comme Alzheimer ou Parkinson.

Mais ces pathologies ne touchent pas que les seniors. Des milliers de jeunes adultes actifs sont également concernés. Perte de mémoire, troubles moteurs, isolement : les impacts sont profonds sur le quotidien des malades… et de leurs proches.

Repoussée à plusieurs reprises, cette stratégie était réclamée depuis plus de trois ans par les familles, les associations et les professionnels. Elle se veut transversale, concrète et évaluée dans la durée.

Six grands axes ont été retenus pour structurer le plan d’action.

Premier objectif : lutter contre les préjugés et rendre la société plus inclusive. Trop souvent, ces maladies sont synonymes de fatalité ou d’isolement.

Le gouvernement prévoit :

• Des campagnes nationales de sensibilisation dès 2025 ;
• Des formations spécifiques pour les professionnels de santé, les agents des services publics et les structures d’accueil ;
• Des outils pédagogiques pour faciliter l’intégration des malades dans la vie sociale.

L’idée est simple : mieux comprendre pour mieux accompagner.

Un diagnostic précoce permet d’améliorer la qualité de vie et de retarder la perte d’autonomie. Pour cela, la stratégie prévoit :

• Le renforcement des consultations mémoire, avec plus de professionnels recrutés (infirmiers, neuropsychologues) ;
• La généralisation du programme ICOPE, un outil développé par l’OMS pour repérer les premiers signes de fragilité chez les plus de 60 ans ;
• Une meilleure coordination entre médecins généralistes, neurologues et spécialistes.

Objectif : repérer les signaux faibles, dès les premiers symptômes.

2,5 millions d’aidants accompagnent aujourd’hui un proche atteint d’une maladie neurodégénérative. Beaucoup s’épuisent physiquement et moralement, sans soutien suffisant.

La stratégie nationale prévoit :

• L’ouverture de plateformes de répit dans chaque département d’ici 2027 ;
• L’augmentation des solutions de répit à domicile ou en établissement ;
• La présence renforcée de psychologues dans les services de soins à domicile.

Une reconnaissance enfin réelle du rôle central des aidants familiaux.

Rester chez soi, dans un environnement connu et rassurant, est le souhait de la majorité des personnes malades. Pour y parvenir, plusieurs mesures seront déployées :

• Les équipes spécialisées Alzheimer deviendront des équipes spécialisées maladies neurodégénératives (ESMND), et leur nombre sera doublé ;
• Le développement des accueils de jour sera soutenu sur tout le territoire ;
• Des hébergements temporaires seront proposés après une hospitalisation pour faciliter un retour sécurisé à la maison ;
• L’accès aux habitats partagés et logements adaptés sera facilité.

Il s’agit de proposer une alternance souple entre domicile, accueil temporaire et établissement, selon les besoins du moment.

Aujourd’hui, 70 à 80 % des résidents en EHPAD souffrent de troubles cognitifs. Pourtant, les établissements ne sont pas toujours adaptés à leurs besoins spécifiques.

Le plan prévoit :

• La généralisation des PASA (Pôles d’activités et de soins adaptés) ;
• La création de nouvelles unités cognitivo-comportementales dans les régions non couvertes ;
• La formation de 100 000 professionnels aux spécificités des pathologies neurodégénératives d’ici 2030.

L’objectif est clair : des EHPAD mieux formés, mieux équipés, plus humains.

À ce jour, la majorité des maladies neurodégénératives ne disposent d’aucun traitement curatif. C’est pourquoi la stratégie 2025-2030 accorde une place centrale à la recherche, qu’elle soit clinique ou fondamentale.

Le plan prévoit notamment de renforcer les centres d’excellence sur l’ensemble du territoire, de lancer un vaste programme national dédié à l’étude des causes, de l’évolution et des traitements de ces pathologies, et de soutenir activement le développement de solutions innovantes, qu’elles soient technologiques, médicales ou sociales. Car mieux comprendre ces maladies aujourd’hui, c’est offrir l’espoir de traitements plus efficaces demain.

Bien que la stratégie s’échelonne jusqu’en 2030, certaines mesures entrent en vigueur dès 2025 :

• Recrutement de psychologues dans les services de soins à domicile ;
• Renforcement des équipes de diagnostic ;
• Lancement d’une campagne de sensibilisation nationale ;
• Déploiement progressif des plateformes d’information pour les aidants.

Ce n’est pas un simple effet d’annonce : le changement est amorcé dès aujourd’hui.

Cette Stratégie nationale des maladies neurodégénératives 2025-2030 apporte enfin une réponse structurée à un défi de santé publique majeur.

Elle repose sur trois piliers :

• Une meilleure prévention,
• Une prise en charge plus humaine,
• Et une mobilisation collective de tous les acteurs : professionnels, familles, chercheurs et décideurs.

Les maladies neurodégénératives ne doivent plus rimer avec isolement, fatigue ou découragement. Grâce à cette stratégie, l’ambition est de redonner de l’espoir, d’offrir plus de solutions concrètes aux familles et de préparer l’avenir en investissant dès aujourd’hui.

Des solutions existent pour ne pas rester seul face à la maladie. Renseignez-vous, appuyez-vous sur les dispositifs de soutien, et mobilisez les ressources locales. Ensemble, avançons vers un accompagnement plus humain et mieux adapté.